兒童青少年發展障礙學會

寫在輔大傅中珮教授演講之後：重新思考「以家庭為中心」的治療 文／台北市立關渡醫院身心科  藍彣烜醫師 九月十九週六上午，學會舉辦「115年度早療專業人員培訓課程」，由輔仁大學職能治療系主任傅中珮教授主講《從治療室走進生活：以家庭為中心的早期療育實踐——家長訪談、需求辨識與家庭日常介入》。三個小時的演講緊扣「以家庭為中心」，如何把療育帶回生活，利用一些客觀工具的架構(加拿大職能表現量表COPM、作息為本位模式RBM)，利用生動的案例分析，帶大家重新審視治療的目標與安排。 傅教授在演講中提到的「跨專業」、「功能性適應」的治療概念，提醒我在臨床工作中，仍需要回過頭來檢視孩子的適應性與綜合能力，而不是單單看到標準化評估工具的進步而已。   一、被「早療黃金期」嚇壞的家長與滿滿的「早療課」 在少子化與社會變遷，家長與學前教育越來越重視孩子行為與發展，對於早療的期待與需求也越來越高，社群網路與各路育兒專家的推波助瀾下，有些家長身受「黃金療育期」、「大腦定型」的說詞困擾，積極找尋「專業教導」，做完評估後接受一連串的治療安排；看到一本厚厚的報告書，上面密密麻麻勾著各專業的赤字：粗大動作臨界遲緩、精細動作抓握不佳、口語表達遲緩、感覺統合疑似失調等等……，深怕「少上課就比別人長得慢」「這樣會不會恢復正常」，滿滿的課程塞滿生活，孩子與家長都累翻了。 傅教授演講中了，問了一個很實際而且略為尖銳的問題： 「 居家計畫，真的會做？誰會沒事在家裡單腳站？ 在治療室串珠到底有什麼意義？」 這句話點出了早期療育與家庭生活銜接上的常見落差。 專業人員提供了評估與治療性活動，但治療室只是孩子生活的小部分，如果居家建議脫離了日常生活，額外騰出時間做特定的訓練往往很難長久，效果不彰也增加家長的挫折感。 所謂的「以家庭為中心」，有沒有更貼近照顧者與孩子的思維架構，可以融合在臨床工作中呢？這就是本場演講中試著與聽眾交流的觀點。 二、縮小到生活的一步：學前作息本位（RBI）的具體做法 傅教授演講最具操作性的一點，就是把 作息本位介入（RBI） 落實為生活作息中小步驟： 「居家計畫，縮小到生活中的一步。」 把療育目標放進原本每天就要做的一日作息裡，孩子在生活流程中就能自然練習，以下為演講中的例子： 1. 結合家務動作 兩三歲幼兒洗完澡，在浴室門口放個洗衣籃，讓孩子把換下來的衣物丟進去，就能練習拋...

劉弘仁 理事長 專業學歷：中國醫藥學院醫學系醫學士 專長領域：精神醫學、兒童青少年精神醫學、心理治療、睡眠醫學 專業工作：臺北市立關渡醫院身心科主治醫師暨主任、臺北榮民總醫院精神部特約主治醫師 相關經歷：臺灣兒童青少年精神醫學會副秘書長(2002~2004，2008~2014)、臺北榮民總醫院精神部兒童青少年精神科研究醫師、臺北榮民總醫院精神部總醫師、臺灣兒童青少年精神醫學會常務監事 個人資料： 請點選此連結 林健禾 副理事長 專業學歷：國立台南大學特殊教育學系博士、國立台南大學特殊教育學系碩士、高雄醫學院醫學系畢業 專長領域：兒童青少年精神醫學、照會精神醫學、一般精神科 專業工作：奇美醫學中心精神醫學部部長(2019.08~)、兒童及青少年精神科主任、奇美醫學中心精神科主治醫師、南台科技大學助理教授 相關經歷：教育部部定助理教授、奇美醫學中心精神科主任(2017.04~2019.07)、奇美醫學中心精神科主治醫師、奇美醫學中心總醫師、台大醫院精神部研究員、台灣兒童青少年精神醫學會理事長 個人資料： 請點選此連結 吳進欽 常務理事 專業學歷：國立中正大學心理所臨床心理學博士 專長領域：自閉症心理病理學、兒童臨床心理學、遊戲治療 專業工作：高雄醫學大學心理學系教授兼人文社會科學院院長 相關經歷：嘉義基督教醫院兼職臨床心理師、國立中正大學學生輔導中心兼任輔導老師、大葉大學兼任心理學講師、灣橋榮民醫院臨床心理師、台北市少年輔導委員會輔導員、泓安醫院臨床心理師 個人資料： 請點選此連結 倪信章 常務理事 專業學歷：台灣大學醫學系、台灣大學醫學院臨床醫學研究所醫學博士 專長領域：自閉症、亞斯伯格症、注意力不足過動症 專業工作：林口長庚醫院兒童心智科教授級主治醫師、林口長庚醫院精神科副部長、台灣兒童青少年精神醫學會理事、台灣兒童青少年發展障礙學會常務理事、台灣腦刺激學會常務理事、立法院厚生省兒青心智健康委員會委員 相關經歷：臺大醫院兒童心智科研究員、兒童青少年精神醫學會秘書長、林口長庚兒童心智科主任、自閉症基金會董事 個人資料： 請點選此連結 蕭媺妮 常務理事 專業學歷：台灣大學職能治療學系學士、美國南加州大學職能科學與職能治療研究所碩士、台灣大學職能治療研究所博士 專長領域：發展遲緩早期療育、親職技巧、生活型態再設計、職能科學、社交訓練、情緒教育、校園霸淩防制 專業工作：台大...

「生活的目的在增進人類全體之生活。」 —— 蔣中正   這句我們這輩人從小被灌輸、必考的精神標語。多年後走進自閉症早療的診間，在那些焦慮與掙扎的日常裡，腦海深處的記憶被悄悄喚醒，，我對「生活的目的」這句話，有了截然不同的新體會。 我的生活就是幫助特殊孩童，但我常在想，對於自閉症孩童的協助，我們到底能做些什麼？協助他們，並不是機械式地訓練講話或鍛鍊肌力，而是幫助他們更好地與這個世界互動，讓他們也能夠真實地「生活」。 然而，健保門診的現實與精神科學實驗室截然不同。看著候診椅上疲憊焦慮的家長，手裡牽著一個不停轉動玩具車輪、或在一旁走跳反覆尖叫「怎麼那麼久？還要等多久？」的孩子，當家長焦急地問我該如何幫助孩子時，我腦海中那些源自學術 RCT 的「完美介入方案」與現實的落差，總讓我陷入沉默。 完美的介入方案，與不完美的日常 在健保門診，最先碰壁的往往不是技術，而是生活的重量與制度的現實。 對於許多雙薪家庭、甚至隔代教養的阿公阿嬤來說，日常柴米油鹽與孩子的情緒早已耗盡精力。此時若要求他們在工作之餘閱讀繁複的線上教材、錄影並寫影音作業，無疑是難以承受的重擔。而剛確診的孩子狀態極不穩定，若一開始就進行高強度的教練訓練，只會帶來強烈的受挫感。 此外，在健保體系下，醫師與治療師都面臨著極為現實的時間與成本限制。我們不像研究計畫擁有充足的團隊後盾，無法花費大量時間去細緻地提示並回顧每週的家庭錄影。 「如果大人連生活都要超時打拼了，我們要怎麼談療育？」這是在診間裡，最最沉重的自問。 在限制中，尋找有溫度的折衷 然而，這也激發臨床的折衷智慧。曾參與這項遠距計畫的庭萱心理師，在中國醫大新竹附醫實務中摸索出了一條「折衷之路」：既然無法直接開設整套一小時的遠距家長教練課程，就改為善用每次治療課後的「黃金十分鐘」來還原互動。 例如，面對一個無口語、只顧著玩水果切切樂收拾的小朋友，庭萱不強迫他開口，而是「跟隨孩子興趣」，趁他要收拾時，將籃子拿遠並伸出雙手說：「拿給老師，老師收。」成功引導出「給予」的互動。課後，他隨即對媽媽拆解這段歷程：「媽媽，這就是 NDBI 說的『跟隨興趣』。我們不強迫他叫蘋果，而是理解他想做的事情再順勢加入互動。這禮拜回家，只要在玩玩具或收拾的時候，試著這樣跟他玩就好了。」 當家長的信心與狀態準備好了，心理師再進一步邀請他們進入治療室實作十到十五分鐘，扮演溫柔的後盾，以...

  「孩子的進步不是發生在診間的 50 分鐘，而是發生在家長學會如何跟隨孩子興趣的每一個瞬間。」 ── 姜忠信教授 簡報畫面上跳出滿滿的統計圖表，將我們從地板時間的畫面遊戲，瞬間拉回到嚴謹的實證科學。 姜教授將時間撥回 2021 年新冠疫情爆發的嚴峻夏天。那時，台灣所有早療門診全面停擺，無數自閉症幼兒的家庭陷入孤立無援的焦慮。也正是這個危機，促使研究團隊招募158 個自閉症幼兒家庭進行隨機對照試驗（RCT），以評估為期 13 週的遠距線上自學方案（融合早期丹佛早療模式 P-ESDM 與 Project ImPACT 精髓，包含基本互動、非口語與口語溝通，及問題行為處理）。 在沒有專業人員即時指導的情況下，家長自主完成率高達 94.8%，滿意度達 4.29 分。但更關鍵的科學發現在於機制分析： 家長「介入知識」的增加，與孩子社交溝通的改善並無顯著相關；唯有家長「實際操作正確度（Fidelity）」的提升，才與孩子各項核心溝通指標的進步呈顯著強相關（r = .24–.35）。 這項數據給早療工作者敲響警鐘：「知道怎麼做」與「在日常中做對」是兩碼子事。家長懂再多理論，都不如在互動的瞬間能彎下腰與孩子平視、給予正確的眼神接觸與引導。因此，光是看自學影片遠遠不夠，必須在臨床上進一步導入「視訊教練（Tele-coaching）」即時修正家長的操作，這才是推動孩子社交溝通成長的關鍵齒輪。 那麼，我們該如何在短短一小時的視訊裡，把這些精密的NDBI（自然情境發育行為介入）技巧，溫柔地傳遞給手足無措的家長？ 為了解構這些診間外的實務技巧，姜教授特別邀請他過去指導的兩位研究生，如今站在第一線推動遠距早療的鄭可欣心理師（宜蘭陽明交大附醫）與陳庭萱心理師（中國醫藥大學新竹附設醫院），上台分享並示範那看似精密、卻處處充滿溫度的「視訊教練黃金一小時」。 陪伴，而非培養完美的治療師 「在診間之外，我們並不是要培養一個完美的治療師，而是陪伴家長在日常生活中，找到與孩子互動最輕鬆的節奏。」 宜蘭陽明交大附醫的可欣心理師一語點破家長教練（Parent Coaching）的核心本質。在遠距介入的框架中，家長不再只是被動的配合者，而是與治療師並肩的「協同教練」。但要讓終日為生活奔波的家長學會觀察孩子並隨時調整互動，治療師必須先學會「用家長的眼睛看世界」，理解他們在操作時的焦慮與限制。 正如姜教授在...

簡報投影片切換到下一頁，那是一個大大的英文字： Joint Attention （共享式注意力）。 姜教授指出：「我自己以前在中正大學實驗室的時候，第一個花極大力氣去探索的，就是自閉症兒童的Joint Attention 議題。」 在第一線的早療診間，不論是心理師、語言治療師還是醫師，最常被焦慮家長問到的第一個問題就是：「老師，我的孩子到底什麼時候才要開口說話？」 然而，在語言這座高樓動工之前，必須先打下一層無聲的地基，那就是共享式注意力（Joint Attention, JA）。姜教授強調：「 如果孩子無法與人共享同一個視覺焦點，即便強記詞彙，也難以在人際關係中進行真正的流暢對話。 」 Connie Kasari 共享式注意力社交階梯 為了讓我們看清這個無聲的地基，簡報中解析由 Connie Kasari 等學者（2006）所提出的「共同注意力社交階梯」。 共同注意力是人類社交大門的第一把鑰匙，它具體分為兩個面向： - 對共享式注意力的回應 （Responding to Joint Attention, RJA）：意即孩子能順著大人的手勢或目光看向指定的物品。 - 主動發起共享式注意力 （Initiating Joint Attention, IJA）：為更積極的層次，孩子自發性地透過指點、展示或給予，與大人共享興趣。 但在自閉症的孩子身上，這看似本能的動作，卻需要被精細地拆解與重建。這座社交階梯共有九個台階： 1. 伸手拿取（Reaching）： 孩子最原始的表達，伸手想要拿某個高處或拿不到的玩具。 2. 給予要求（Giving for requesting）： 將玩具直接塞到大人手裡，示意「幫我打開」或「幫我弄」。這時孩子看的是物品，而非大人。 3. 近處指點要求（Proximal pointing for requesting）： 手指著近處、甚至貼在玩具表面，表達「我要這個」。 4. 遠處指點要求（Distal pointing for requesting）： 手指著遠處的櫃子或架子，表達「我要拿那邊的那個」。 5. 近端分享指點（Proximal pointing for sharing）： 這是分水嶺的開始！ 孩子指點不是為了「索取」，而是為了「分享」。他指點近處剛排好的積木，轉頭看你，示意「你看我的作品」。 6. 遠端分享指點（Distal p...

週日清晨中興醫院演講廳裡坐了100多位各領域的專業人士，其中不乏心理師、語言治療師與特教老師。 台上，政大心理系姜忠信教授看著簡報投影，開玩笑地調侃起主辦單位：「你們這個投影機可能需要換一個比較高階的啦，像我們做研究的人，一看到好東西就欲罷不能，總想著：『最近有新的東西，你們知道嗎？要不要一起來做研究？』」 台下響起一陣會心的笑聲。這是一個學術研究者的自白，也是這場長達三小時、回顧臺灣自閉症早療三十年變革的序幕。 坐在台下的我，開始拿著筆記本，跟著姜教授的溫暖筆觸，一步步走進臺灣自閉症介入從「診間」走向「日常」、從「行為矯正」轉向「關係陪伴」的典範轉移（Paradigm Shift）之路。 莒光號與大背包：三十年前的診間戰場與 ABA 限制 簡報播起一段 1990 年臺灣第一部自閉症紀錄片的斑駁影像。畫面上，台大兒童心理衛生中心的詹和悅老師正耐心地對著孩子反覆引導：「鞋子拿給媽媽，謝謝。你把鞋子拿給媽媽……」 「在場的年輕朋友，可能很難想像三十年前的早療長什麼樣子。」姜教授感嘆。那時臺灣的自閉症介入高度依賴 Lovaas 倡導的傳統應用行為分析（Applied Behavior Analysis, ABA）與區別嘗試教學法（Discrete Trial Training, DTT）。 在那個年代，診間是高度結構化的一對一戰場。其核心立論基於前事-行為-後果（Antecedent-Behavior-Consequence, ABC 模式）。為了確保教學的隨機性，年輕時的姜教授還得翻閱「亂數表」，來排定每次選擇刺激（如杯子或盤子）的指令順序。孩子們在重複的提示（Prompt）、增強（Reinforcement）與消弱（Extinction）中，被迫建立起最基本的溝通與認知反應。 然而，診間裡的學會，並不等於日常生活的學會。這種高度去情境化的訓練，最大的硬傷在於類化（Generalization）的困難。 當時，臺灣自閉症早療的先驅宋維村醫師總是對年輕治療師們說：「孩子的學習是用進廢退的。」不能讓孩子的練習脫離生活，必須轉向具備日常功能性的活動。這與 1985 年雙溪啟智文教基金會引進的 Portage 早期教育方案不謀而合。Portage 悄悄在臺灣播下家長介導介入（Parent-mediated Intervention）與「家長是協同治療者（Parent as a ...