【自閉症早療演講側記 1】聽一場三十年的早療課:從歷史與診間側記臺灣自閉症的典範轉移
週日清晨中興醫院演講廳裡坐了100多位各領域的專業人士,其中不乏心理師、語言治療師與特教老師。
台上,政大心理系姜忠信教授看著簡報投影,開玩笑地調侃起主辦單位:「你們這個投影機可能需要換一個比較高階的啦,像我們做研究的人,一看到好東西就欲罷不能,總想著:『最近有新的東西,你們知道嗎?要不要一起來做研究?』」
台下響起一陣會心的笑聲。這是一個學術研究者的自白,也是這場長達三小時、回顧臺灣自閉症早療三十年變革的序幕。
坐在台下的我,開始拿著筆記本,跟著姜教授的溫暖筆觸,一步步走進臺灣自閉症介入從「診間」走向「日常」、從「行為矯正」轉向「關係陪伴」的典範轉移(Paradigm Shift)之路。
莒光號與大背包:三十年前的診間戰場與 ABA 限制
簡報播起一段 1990 年臺灣第一部自閉症紀錄片的斑駁影像。畫面上,台大兒童心理衛生中心的詹和悅老師正耐心地對著孩子反覆引導:「鞋子拿給媽媽,謝謝。你把鞋子拿給媽媽……」
「在場的年輕朋友,可能很難想像三十年前的早療長什麼樣子。」姜教授感嘆。那時臺灣的自閉症介入高度依賴 Lovaas 倡導的傳統應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA)與區別嘗試教學法(Discrete Trial Training, DTT)。
在那個年代,診間是高度結構化的一對一戰場。其核心立論基於前事-行為-後果(Antecedent-Behavior-Consequence, ABC 模式)。為了確保教學的隨機性,年輕時的姜教授還得翻閱「亂數表」,來排定每次選擇刺激(如杯子或盤子)的指令順序。孩子們在重複的提示(Prompt)、增強(Reinforcement)與消弱(Extinction)中,被迫建立起最基本的溝通與認知反應。
然而,診間裡的學會,並不等於日常生活的學會。這種高度去情境化的訓練,最大的硬傷在於類化(Generalization)的困難。
當時,臺灣自閉症早療的先驅宋維村醫師總是對年輕治療師們說:「孩子的學習是用進廢退的。」不能讓孩子的練習脫離生活,必須轉向具備日常功能性的活動。這與 1985 年雙溪啟智文教基金會引進的 Portage 早期教育方案不謀而合。Portage 悄悄在臺灣播下家長介導介入(Parent-mediated Intervention)與「家長是協同治療者(Parent as a co-therapist)」的種子,主張將日常生活作息與家庭現有物品轉化為教材。
「那時候我二十幾歲,早上六點不到就搭著莒光號火車,一路晃四個多小時到嘉義去訪視阿嬤帶的個案。」姜教授笑著回憶起那段擔任「Home Teacher(家庭教師)」的歲月。那時他騎著摩托車衝往竹北、桃園,背包裡塞滿了從台大醫院借出來的木製積木與玩具,試圖透過手足介導(Sibling-mediated)來促進技能類化。
那一代的早療人,用最純粹的勞力奔波,把療育的種子撒進家庭。但受限於當時以治療師為主導(Therapist-led)的行為學派技術,教學依然顯得呆板。
從「行為消弱」到「友善環境」:感官議題的溫柔體貼
「聽講的這幾年,我們最大的改變是學會『溫柔的妥協』。」姜教授在簡報中特別指出,過去的 ABA 思維強調「消弱(Extinction)」孩子在診間的哭鬧與固著行為,試圖強行將他們拉回「常態軌道」。但隨著對自閉症感官議題的深入研究,早療的思維在過去10年間,納入神經多樣性(Neurodiversity)與去病理化(De-pathologization)的觀點。
姜教授在台上分享一個觸動全場的細節:在如今的自閉症國際會議中,當講者發表完畢,台下聽眾不再拍手鼓掌,而是將「雙手高舉在空中輕輕搖晃」。這個動作是為了保護對高頻、突發掌聲極度敏感的自閉症與會者。
這份體貼同樣走進臺灣的診間。早期的治療室裡,刺眼的日光燈管直接外露,對於有視覺感官需求(Sensory Needs)的孩子來說,那幾乎是一種無聲的折磨;現在的診間規劃,燈管被藏進柔和的遮光罩中,空間色彩與擺設也更為柔和。
這正是從「要求孩子適應環境」到「調整環境以適應孩子」的思維轉變。如同劉峻豪醫師翻譯的 SPACE 模式(Sensory needs 感覺需求、Predictability 可預測性、Acceptance 接納、Communication 溝通、Empathy 同理),我們不再急著修正孩子的「異常行為」,而是先為他們打造一個安全的環境避風港,這也是優勢取向介入(Strength-based approach)的實踐。
疫情下的「逼宮」,與走向日常作息的 NDBI
當時間來到 2015 年,國際自閉症早療界正式奠定自然情境發育行為介入(Naturalistic Developmental Behavioral Interventions, NDBI)的共識。NDBI 巧妙地融合行為學派的扎實技術(如提示階層 Prompt Hierarchy、行為塑造 Shaping、區別增強 Differential Reinforcement)與發展學派的關係導向(如維高斯基 Vygotsky 的最近發展區 Zone of Proximal Development, ZPD 與溫尼科特 Winnicott 的「恰恰好的母親 Good-enough Mother」)。
NDBI 的介入目標直指自閉症的核心缺陷:共同參與(Joint Engagement)、共同注意力(Joint Attention)、相互參與性(Shared/Mutual Engagement)與功能性溝通(Functional Communication)。介入不再是刻板的功課,而是主張將這些技能鑲嵌於以兒童引發、動機導向(Child-led / Child-initiated / Motivation-driven)的自然環境與日常作息常規(Routine-based intervention)中。
此外,Catherine Lord 於 2020 年在《Lancet》提倡的階梯式照護(Stepped Care)研究更指出,早期的發展指標有極高的預測價值:兩歲時的理解性詞彙(Receptive Vocabulary)與表達性語言(Expressive Language)、四歲時的適應性行為(Adaptive Behavior),以及五歲時的口語智商(Verbal Intelligence / Verbal IQ),都與十八歲時與生活品質有關之自主性與社交參與度息息相關。
為了打破實體資源的地理限制,姜教授實驗室在疫情前夕著手研究遠距家長教練方案(Tele-coaching / Tele-health)。結果 COVID-19 疫情爆發,實體實驗室關閉,反而成了遠距介入的「逼宮」與催化劑。
遠距方案包含同步(Synchronous)、非同步(Asynchronous)與自助式(Self-directed)三種教練模式。當治療師透過鏡頭「走進」個案家裡,最真實的臺灣家庭樣貌在螢幕前展露無遺:客廳狹小、電視背景音干擾、手動鏡頭隨意晃動,甚至是長輩尷尬地躲進房間。
「家長每週開鏡頭,都有種被治療師檢查作業的壓力。」治療師們發現,如果只是生硬地要求家長交互動影片,只會讓他們不堪負荷。
這個推動從「技術指導」向「緩解心理社會壓力」與「育兒自我效能感(Parental self-efficacy)」的轉變。依據 Guralnick 的早期介入心理社會模式(Psychosocial Model of Early Intervention),家庭在確診初期面臨的資訊焦慮、家庭內外緊張關係、社會資源不足與育兒信心動搖,都需要一套結合資源支持、社會支持與訊息引導的網絡。
治療師開始學著緩解家長的個人焦慮,鼓勵夫妻協同分工,甚至在過程中增權賦能(Empowerment)給父親角色。當親子之間的互動品質(也就是介入忠實度 Intervention Fidelity)提升,孩子與家長在吃喝玩樂的日常作息中建立起安全的雙向互動交流(Transactional Model),早期療育才真正脫離冰冷的診間。
傳承的重量:三十萬字新書背後的期許
在切入更具體的介入技巧與研究數據之前,姜教授談到即將在七月出版的三十萬字專書,臉上帶著戒慎恐懼卻溫暖的笑容:「這本書是寫給你們這群第一線專業人員看的。臺灣大概就印一千本,我自己先買三百本,看剩下七百本十年內能不能賣完。」
台下再次發出笑聲。但對於台下某些與他相識二、三十年、一路看著他從青年研究者走到如今的同行老戰友而言,這份看似自嘲的期許,背後沉澱的是更深沉的感觸。在台灣早療這條荒蕪中開路的三十年裡,醫療與心理學界曾並肩看著無數家庭在困頓中尋求曙光,而這本厚重的新書,不僅是他個人的心血,更是一代開路人遞給新一代專業人員的火把。
三十年的演變,從當年手提木製玩具、在莒光號車廂裡搖晃四個多小時的長途奔波,到如今搭高鐵從南部到台北只需一個半小時、而遠距教練更能跨越螢幕直達客廳的時代;這是一代人以歲月熬出來的典範轉移。
看著台上老友依然充滿熱情的眼神,我合上筆記本的這一頁,準備迎向演講的下一章。當我們學著以這份歷史的厚度來看待早療,便能明白為什麼我們要放下對診間「百分之百 Fidelity」的執著,因為早期療育的終點從來不是完美的診間,而是要讓療育在每個家庭平凡卻無可取代的日常中,從而回歸生活。 (待續...)
政大心理系姜忠信教授

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