【自閉症早療演講側記 4】後記:從學術到實務,自閉症早療的折衷智慧
「生活的目的在增進人類全體之生活。」 —— 蔣中正
這句我們這輩人從小被灌輸、必考的精神標語。多年後走進自閉症早療的診間,在那些焦慮與掙扎的日常裡,腦海深處的記憶被悄悄喚醒,,我對「生活的目的」這句話,有了截然不同的新體會。
我的生活就是幫助特殊孩童,但我常在想,對於自閉症孩童的協助,我們到底能做些什麼?協助他們,並不是機械式地訓練講話或鍛鍊肌力,而是幫助他們更好地與這個世界互動,讓他們也能夠真實地「生活」。
然而,健保門診的現實與精神科學實驗室截然不同。看著候診椅上疲憊焦慮的家長,手裡牽著一個不停轉動玩具車輪、或在一旁走跳反覆尖叫「怎麼那麼久?還要等多久?」的孩子,當家長焦急地問我該如何幫助孩子時,我腦海中那些源自學術 RCT 的「完美介入方案」與現實的落差,總讓我陷入沉默。
完美的介入方案,與不完美的日常
在健保門診,最先碰壁的往往不是技術,而是生活的重量與制度的現實。
對於許多雙薪家庭、甚至隔代教養的阿公阿嬤來說,日常柴米油鹽與孩子的情緒早已耗盡精力。此時若要求他們在工作之餘閱讀繁複的線上教材、錄影並寫影音作業,無疑是難以承受的重擔。而剛確診的孩子狀態極不穩定,若一開始就進行高強度的教練訓練,只會帶來強烈的受挫感。
此外,在健保體系下,醫師與治療師都面臨著極為現實的時間與成本限制。我們不像研究計畫擁有充足的團隊後盾,無法花費大量時間去細緻地提示並回顧每週的家庭錄影。
「如果大人連生活都要超時打拼了,我們要怎麼談療育?」這是在診間裡,最最沉重的自問。
在限制中,尋找有溫度的折衷
然而,這也激發臨床的折衷智慧。曾參與這項遠距計畫的庭萱心理師,在中國醫大新竹附醫實務中摸索出了一條「折衷之路」:既然無法直接開設整套一小時的遠距家長教練課程,就改為善用每次治療課後的「黃金十分鐘」來還原互動。
例如,面對一個無口語、只顧著玩水果切切樂收拾的小朋友,庭萱不強迫他開口,而是「跟隨孩子興趣」,趁他要收拾時,將籃子拿遠並伸出雙手說:「拿給老師,老師收。」成功引導出「給予」的互動。課後,他隨即對媽媽拆解這段歷程:「媽媽,這就是 NDBI 說的『跟隨興趣』。我們不強迫他叫蘋果,而是理解他想做的事情再順勢加入互動。這禮拜回家,只要在玩玩具或收拾的時候,試著這樣跟他玩就好了。」
當家長的信心與狀態準備好了,心理師再進一步邀請他們進入治療室實作十到十五分鐘,扮演溫柔的後盾,以「四比一」的正向回饋(肯定對的互動,僅夾帶一次微調建議)給予支持。這帶給家長的不是繁重作業,而是「原來我也能跟我的孩子好好玩一場」的勝任感。
庭萱的臨床實踐,如何拓展至門診實務?
庭萱這套在治療室課後十分鐘的實踐,對我來說深具啟發,它完全可以拓展並應用到我們醫師看診的健保門診實務中。
兒童精神科門診的看診時間往往只有短短十分鐘。面對心急如焚、背負沉重自費療育費用的家長,門診就是就地示範的黃金機會。當孩子在門診室裡東摸西瞧、不斷開關門或轉動椅子時,我不急著制止他,而是順著他的興趣稍微「跟隨」,例如輕輕用手擋門,等他回頭看我的那一瞬間微笑說:「開門!」
在孩子與我建立共享式注意力的那一刻,我隨即對旁邊焦慮的媽媽說:
「媽媽,你看,這就是 NDBI 的核心概念:『跟隨孩子興趣』與『建立共同注意力』。我們不需要強迫他坐在書桌前,只要像我剛剛那樣,在他想玩的事情裡加入一點互動,並給他語言的標籤。這禮拜回家,抓到這種好玩的瞬間跟小宇互動就可以了。」
這樣一來,即使在極度緊湊的看診時間裡,醫師也能就地取材、及時示範,讓家長帶走一個溫暖且具體的互動方法,也避免了讓有困難的家庭再去負擔昂貴的外部訓練費用。
這正是姜教授在演講中反覆提及的觀念:
「孩子的學習就是『用進廢退』,意思就是說你不要一直在那邊教刻板的杯子、盤子。你是不是可以教,如果家裡面可以吃的、不能吃的,那可能是不是更有意義?可以吃的他就可以吃下去,不能吃的就丟垃圾桶。」
在生活中找到有意義的互動時刻,遠比硬要在課桌前完成刻板的指令訓練更具療育價值。
未來科技的輔助與隨筆
展望未來,AI 等新科技或許能協助快速將繁複教材轉譯成簡單的短影音或衛教要點,大幅降低成本,讓家長教練模式更容易在醫院落地。
看著庭萱在台上熟練地展示遠距教學的成果,我深有感觸。回首這二十五年來,我從兒童精神科住院醫師訓練起步,與姜教授結識至今也已四分之一個世紀。我們共同的啟蒙恩師宋維村教授,當年常叮嚀我們要看到家庭的真實需求。聽著姜教授分享他三十年前提著木製玩具、坐了四個多小時莒光號到嘉義,看著詹和悅老師在台大以傳統 ABA 模式訓練孩子的自省,對照今天他帶領學生推展的遠距家長教練科技,我不禁感嘆早療典範的移轉。
從當年的「矯正行為,上特訓班」,移轉到如今 NDBI 的「在日常自然情境中建立關係與社交溝通」,這條路走了很久。遠距家長教練的終極目的在於實現早療資源的公平正義,讓偏鄉與困難的家庭獲得支持。
當我們懂得放下對「百分之百學術忠實度」的執著,以更彈性、更具同理心的方式將方法帶入家庭,早期療育才真正脫離了冰冷的診間。它不再是書桌前機械式的訓練,而是融入在每個家庭的客廳、餐桌與日常作息中,讓孩子能在每日熱騰騰的日常裡,與愛他的人好好互動、好好過日子。這或許就是那句老標語落地後的真實溫度——生活的目的,在增進全體之生活。 (全文完)
中國醫藥大學新竹附設醫院 精神醫學科 陳庭萱臨床心理師
《走進自閉症早期療育:從醫療矯正到社會接納──八個早療方案的理論與臨床研究》
作者:姜忠信


留言
張貼留言